- +381600222317
- lipaserbia@gmail.com
Retke bolesti (RD) su prepoznate od strane Council Recommendation 2009/C 151/02 kao istraživačka oblast u kojoj se najveća dostignuća mogu postići koordinacijom na evropskom i međunarodnom nivou. Istraživanje RD treba poboljšati kako bi se prevazišla fragmentacija, što bi dovelo do efikasnog korišćenja podataka i resursa, bržeg naučnog napretka i konkurentnosti, i što je najvažnije kako bi se prevazišli problemi i omogućio bolji kvalitet života i lečenja pacijenata sa retkim bolestima.
Danas, potreba za pravovremenim korišćenjem i efikasnom interpretacijom i implementacijom podataka, naročito podataka dobijenih na osnovu genetskih analiza, je ključna u povezivanju i prilagođavanju potrebama krajnjih korisnika u realnom okruženju. Da bi se postigao ovaj cilj, EJP RD kontinuirano radi na: